Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha designada por la Asamblea General de la ONU en 2011. En este día, se busca profundizar el conocimiento de la población general sobre esta condición, y favorecer la discusión sobre el Síndrome de Down y generar políticas que integren a las personas que tienen este trastorno genético.
Cada año, la ONU elige una palabra clave para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down.
Este 2022, la palabra es inclusión, ya que según recuerda el organismo este 21 de marzo es una “oportunidad de compartir nuestra comprensión colectiva de la #Inclusión” y “crear una inclusión real de todos, para todos, en nuestra sociedad”.
El Síndrome de Down es una condición causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en un deterioro cognitivo de leve a moderado. Los cromosomas, según explica el Centro de Control de Enfermedades (CDC) estadounidense, funcionan como “pequeños ‘paquetes’ de genes dentro del organismo”. Por lo general, los bebés nacen con 46 cromosomas. En el caso de los bebés con síndrome de Down, tienen una copia extra del cromosoma 21
Esta copia extra, una condición cuyo nombre científico es “trisomía”, genera cambios en la manera en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, lo que puede causarle tanto problemas mentales como físicos. Además de las dificultades intelectuales que genera, y aunque todo varía según la persona, quienes padecen Síndrome de Down también son más proclives a afecciones cardíacas y digestivas.
Se trata de una realidad inherente a la condición humana, como recuerda la ONU. Pero el progreso médico de nuestra época y el derribo de viejos prejuicios, alcanza a las personas con Síndrome de Down y su vida puede ser más extensa que las proyecciones en otras décadas. Las claves son el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva.
Las políticas para la integración de las personas con Síndrome de Down
La consigna de la ONU para esta jornada es fomentar y reforzar la inclusión de las personas con Síndrome de Down en la sociedad. Además del componente político de esta proclama, que apunta a destinar los recursos para favorecer la integración de esta población, también existe un aspecto en el que la sociedad puede y debe contribuir a la inclusión, derribando viejos prejuicios y dando oportunidades a las personas que viven con este síndrome.
En la actualidad, personas con Síndrome de Down consiguen cosas que parecían impensadas años atrás, y abren el camino para las próximas generaciones.
Este es el caso de Sofía Jirau, una mujer puertorriqueña con Síndrome de Down que este año consiguió ser la primera modelo con esta condición en ser contratada por la reconocida marca de lencería de Victoria’s Secret. “Un día lo soñé, lo trabajé y hoy es un sueño hecho realidad. Por fin les puedo contar mi gran secreto… ¡Soy la primera modelo con síndrome Down de Victoria’s Secret! Gracias a todos ustedes por siempre apoyarme en mis proyectos”, expresó Jirau en su cuenta de Instagram, donde la siguen 150.000 personas y comparte fotos de su trabajo como modelo profesional.
El lema de Sofía Jirau, la primera modelo con Síndrome de Down en Victoria’s Secret: «los límites no existen» Aspen en español
La historia de Jirau es uno de los tantos ejemplos de lo que pueden alcanzar las personas con este Síndrome si crecen con las adecuadas condiciones y atenciones requeridas por su condición, y si cuentan con un entorno que los incluye, reconoce su trabajo y les permite crecer como individuos dentro de la comunidad.
